관악구, ‘희귀질환자’ 의료비 지원 확대

대상 질환 확대…지난해 951개에서 올해 1038개로 확대
질환 요양급여 본인부담금·간병비·보장구 구입비 등 지원

서울 관악구는 올해부터 희귀질환 의료비 지원 사업을 확대 추진한다고 밝혔다.

희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 대부분의 희귀질환은 완치가 어렵고 치료에 고가의 비용이 소요돼 저소득층 가정은 의료비 지원이 절대적으로 필요하다.

구의 ‘2020년 희귀질환자 의료비 지원 주요 지침’은 △의료비 지원 대상 질환 1038개로 확대 △부양의무자 중 노인·중증장애인이 있는 경우 소득·재산조사 면제 등 기초생활보장 부양의무자 기준 완화 등을 골자로 한다.

특히 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환은 지난해 951개에서 1038개 질환으로 크게 확대됐다. 이에 따라 구는 더 많은 주민들이 혜택을 볼 것으로 내다봤다.

주요 지침에 따라 대상자에게는 △해당 질환 요양급여의 본인부담금 △간병비 △보장구 구입비 △호흡 보조기 및 기침유발기 대여료 △특수식이 구입비 등이 지원된다.

신청 대상자는 국민건강보험공단에 희귀질환자 산정 특례에 등록된 건강보험가입자로 환자가구와 부양의무자 가구의 소득과 재산 지원기준을 만족하는 환자 또는 그 보호자가 신청할 수 있다.

관내에서 현재 만성 신장병 74명 및 혈우병 18명 등 총 177명의 대상자가 희귀질환자로 등록돼 의료비 지원을 받고 있다. 2018년에는 8억2200만원이 지난해에는 7억6000만원이 지원돼 1인당 연 300만원 가량의 의료비를 지원받았다.

박준희 구청장은 “희귀질환으로 고통받는 환자와 그 가족이 사회보장의 사각지대에 놓이지 않고 희귀질환자의 건강과 복지에 대한 권리가 보장받을 수 있도록 다각도의 노력을 기울일 것”이라고 말했다.